3岁孩子患癌家里欠下60万,花甲爷爷打工筹药费

liukang20244个月前166.SU吃瓜747

顶端新闻记者 胡瑞

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“我叫黄建永,是患神经母细胞肿瘤的小瑞琪的爸爸。芳香说孩子现在状况最好的挑选是上免疫,要一百多万,还不能报销。这个天文数字哪是一般人家能接受起的,期望有才能的朋友帮帮小瑞琪……”

曩昔两年,掏空家底、向亲戚朋友借钱、寻求政府协助、众筹,为给儿子看病,黄建永一家寻尽各种方法筹钱,前后花费进去九十多万元。但即便这样,儿子看病的路,仍然需求更多的钱茶余酒后。12月11日晚,几番思索后,黄建永在网上敲下了近千字的求助信息。

黄建永发布的求助信息截图

被确诊为“神经母细胞肿瘤”

跌倒不确定自己的求助是否能掀起水花,但刘建永理解,这是身患癌症的三岁儿子的一条活路,他需求试试。

上一年大年初四,黄建永的儿子小瑞琪被确诊为神经母细胞肿瘤。这对一家人冲击不小。

据了解,神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外实体肿瘤,俗称“儿童肿瘤之王”。这个病好发于婴幼儿,占儿童恶性肿瘤的8%-10%,病死率达15%。

查看成果出来那天,是小瑞琪的两岁生日。“我和孩子妈妈以为会比及一个好一点的音讯,但现实是残暴的。”黄建永说。

在此之前,这一家人从未听过“神经母细胞肿瘤”这个病名。听到芳香的解说,黄建永妻子当即瘫软在地。黄建永强忍泪水问芳香“好治吗”?芳香答复:“不太好治。”

本年41岁的黄建永是河北邯郸临漳县临漳镇西岗村一位乡民,除了小瑞琪,他和妻子还育有两个女儿。“大女儿读大二,二女儿现已上初三。曾经孩子妈妈就在家照料孩子,打理家里的几亩地,我在外面打工补助家用。”一家人生活得安静而美好。

上一年新年接近,儿子小瑞琪开端发烧,“时断时续的”。黄建永和妻子发觉状况不对,便带儿子去县医院查看。“县里的医院没查出来,又转到市医院,也没查出来。过了一段时刻,市医院就按白血病医治。”

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但黄建永不定心。在市医院芳香的主张下,他带儿子来到石家庄儿童医院,“到这儿今后就确诊了,芳香说这种病一般状况下确诊便是晚期,四期高危。”小瑞琪也不破例。

在石家庄儿童医院的医治,有九个月左右的时刻。“这边对这个病也不是很专业,医治着,芳香就说他们也没方法了。”后来,黄建永和妻子带着儿子又从河北曲折来到山东肿瘤医院,“这边是个专科医院,专门看这种病的。”夫妻两人对此满怀期望。

昂扬的医治费悬在一家人头上

作为一个一般的乡村家庭,为儿子看病进程中,黄建永一家的头上一直悬着“钱”的问题。

神经母细胞肿瘤的医治进程绵长,花费也极高。从上一年确诊到现在,化疗、放疗、移植……儿子小瑞琪的病,现已消耗掉九十多万。

这些钱,少部分是黄建永家里的存款,更多来自亲戚朋友的借济,“差不多有六十万。”其他零零散散的,还有政府的救济金、发在朋友圈的众筹及向一些基金会请求的救助金等。

黄建永介绍,儿子患病后,为了多攒些医药费,67岁的父亲开端从头打工。“在北京,做园林相关的作业。”每月一发薪酬,父亲就会把钱打给黄建永。跌倒不多,几千块钱,但却是这个癌症家庭的仅有固定收入。

小瑞琪患病的这两年,黄建永两口和父亲都很少回家。“春节都没有回去,家里老母亲照料着两个女儿。”他们各自明确分工,期望能支撑着这个家庭不倒下。

在医院邻近,黄建永租了一间小小的房子。“这种病,许多孩子都是好几年都在这儿。”他和妻子也做好了持久反抗的计划。素日里,妻子首要担任在医院照料孩子,黄建永则担任每天给孩子煮饭送饭。

闲暇之余,黄建永会接些外卖单。“外卖单到饭点儿的时分正多,但那时刻我得给孩子煮饭送饭,赶不上。”黄建永称,一天下来也跑不了多少钱,“就七八十块钱,挣个生活费。”

病况复发,急需费用

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提起儿子,黄建永说,小瑞琪非常刚强,一次次挺过了化疗、放疗的难关。他和家人也一直未不坚定过为孩子医治下去的决计。“现在便是想尽一切方法给孩子医治,有必要给孩子一个活下去的时机。”

前些日子,小瑞琪的病况逐渐安稳,“做了个查看,癌细胞现已全清了。”不过,为了更好安稳状况,芳香主张他们上免疫。上免疫便是给孩子用一种新药,叫达妥昔单抗。

顶端新闻记者了解到,达妥昔单抗是用于医治复发/难治性高危神经母细胞肿瘤的一种特效药。2021年,该药取得国家药品监督管理局同意上市,被不少高危神经母细胞肿瘤患者称为福音。

“用这种药需求一百多万,不能报销,咱们拿不出来,就先回家了。”但令黄建永没想到,一个月后,孩子又开端肚子疼。“一查看,复发了,腹部又长了个瘤。”

现在,黄建永和妻子正在医院照料孩子预备再一次的手术。与此同时,因忧虑孩子病况恶化,失去医治良机,“上免疫”也归入了他们的考虑之中。

“亲戚朋友都借个遍了,找不到可借的了。”这几日,黄建永愈加焦虑。此前,他曾将期望寄予于本年的医保商洽。“前段时刻,传闻达妥昔单抗进入医保商洽了,把咱们快乐坏了。”

12月13日,国家医保局发布本年商洽成功的的121种目录外新药,达妥昔单抗未在其间。黄建永说,这个音讯传开后,当天他就看到好几个病友在哭。“假如这种药能归入医保的话,咱们加上低保能签到百分之八十。”黄建永对此也非常惋惜。

当地相关部分:给走了大病救助,但花费真实太大

12月15日上午,顶端新闻记者联络到西岗村村支书黄先生,他告知顶端新闻记者,黄建永是自己村子的乡民,“他们家便是村里的一般家庭,小孩的确患上了癌。”黄先生表明,小孩患病后,黄建永家里开支非常大。

“给他们家办了低保,还有能请求的补助、报销,政府都尽量请求了,其时好几个部分,像县人社局、医保局等都参加了。”黄先生介绍说。

临漳镇民政所所长证明了上述村支书的说法。“小孩得病后,黄建永到咱们镇上求助,咱们就给他请求了低保。县医保局给他走了大病医疗救助,民政也给予了救助。”提到这儿,该所长也较为无法,“可是需求的开支太多,咱们只能尽自己所能帮一把。”

写在最终:假如您想为黄建永一家献出一份爱心,可与其自己联络,电话:15324216373。

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