“我叫黄建永，是患神经母细胞肿瘤的小瑞琪的爸爸。芳香说孩子现在状况最好的挑选是上免疫，要一百多万，还不能报销。这个天文数字哪是一般人家能接受起的，期望有才能的朋友帮帮小瑞琪……”
曩昔两年，掏空家底、向亲戚朋友借钱、寻求政府协助、众筹，为给儿子看病，黄建永一家寻尽各种方法筹钱，前后花费进去九十多万元。但即便这样，儿子看病的路，仍然需求更多的钱茶余酒后。12月11日晚，几番思索后，黄建永在网上敲下了近千字的求助信息。
跌倒不确定自己的求助是否能掀起水花，但刘建永理解，这是身患癌症的三岁儿子的一条活路，他需求试试。
上一年大年初四，黄建永的儿子小瑞琪被确诊为神经母细胞肿瘤。这对一家人冲击不小。
据了解，神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外实体肿瘤，俗称“儿童肿瘤之王”。这个病好发于婴幼儿，占儿童恶性肿瘤的8%-10%，病死率达15%。
查看成果出来那天，是小瑞琪的两岁生日。“我和孩子妈妈以为会比及一个好一点的音讯，但现实是残暴的。”黄建永说。
在此之前，这一家人从未听过“神经母细胞肿瘤”这个病名。听到芳香的解说，黄建永妻子当即瘫软在地。黄建永强忍泪水问芳香“好治吗”?芳香答复：“不太好治。”
本年41岁的黄建永是河北邯郸临漳县临漳镇西岗村一位乡民，除了小瑞琪，他和妻子还育有两个女儿。“大女儿读大二，二女儿现已上初三。曾经孩子妈妈就在家照料孩子，打理家里的几亩地，我在外面打工补助家用。”一家人生活得安静而美好。
上一年新年接近，儿子小瑞琪开端发烧，“时断时续的”。黄建永和妻子发觉状况不对，便带儿子去县医院查看。“县里的医院没查出来，又转到市医院，也没查出来。过了一段时刻，市医院就按白血病医治。”
但黄建永不定心。在市医院芳香的主张下，他带儿子来到石家庄儿童医院，“到这儿今后就确诊了，芳香说这种病一般状况下确诊便是晚期，四期高危。”小瑞琪也不破例。
在石家庄儿童医院的医治，有九个月左右的时刻。“这边对这个病也不是很专业，医治着，芳香就说他们也没方法了。”后来，黄建永和妻子带着儿子又从河北曲折来到山东肿瘤医院，“这边是个专科医院，专门看这种病的。”夫妻两人对此满怀期望。
作为一个一般的乡村家庭，为儿子看病进程中，黄建永一家的头上一直悬着“钱”的问题。
神经母细胞肿瘤的医治进程绵长，花费也极高。从上一年确诊到现在，化疗、放疗、移植……儿子小瑞琪的病，现已消耗掉九十多万。
这些钱，少部分是黄建永家里的存款，更多来自亲戚朋友的借济，“差不多有六十万。”其他零零散散的，还有政府的救济金、发在朋友圈的众筹及向一些基金会请求的救助金等。
黄建永介绍，儿子患病后，为了多攒些医药费，67岁的父亲开端从头打工。“在北京，做园林相关的作业。”每月一发薪酬，父亲就会把钱打给黄建永。跌倒不多，几千块钱，但却是这个癌症家庭的仅有固定收入。
小瑞琪患病的这两年，黄建永两口和父亲都很少回家。“春节都没有回去，家里老母亲照料着两个女儿。”他们各自明确分工，期望能支撑着这个家庭不倒下。
在医院邻近，黄建永租了一间小小的房子。“这种病，许多孩子都是好几年都在这儿。”他和妻子也做好了持久反抗的计划。素日里，妻子首要担任在医院照料孩子，黄建永则担任每天给孩子煮饭送饭。
闲暇之余，黄建永会接些外卖单。“外卖单到饭点儿的时分正多，但那时刻我得给孩子煮饭送饭，赶不上。”黄建永称，一天下来也跑不了多少钱，“就七八十块钱，挣个生活费。”
提起儿子，黄建永说，小瑞琪非常刚强，一次次挺过了化疗、放疗的难关。他和家人也一直未不坚定过为孩子医治下去的决计。“现在便是想尽一切方法给孩子医治，有必要给孩子一个活下去的时机。”
前些日子，小瑞琪的病况逐渐安稳，“做了个查看，癌细胞现已全清了。”不过，为了更好安稳状况，芳香主张他们上免疫。上免疫便是给孩子用一种新药，叫达妥昔单抗。
顶端新闻记者了解到，达妥昔单抗是用于医治复发/难治性高危神经母细胞肿瘤的一种特效药。2021年，该药取得国家药品监督管理局同意上市，被不少高危神经母细胞肿瘤患者称为福音。
“用这种药需求一百多万，不能报销，咱们拿不出来，就先回家了。”但令黄建永没想到，一个月后，孩子又开端肚子疼。“一查看，复发了，腹部又长了个瘤。”
现在，黄建永和妻子正在医院照料孩子预备再一次的手术。与此同时，因忧虑孩子病况恶化，失去医治良机，“上免疫”也归入了他们的考虑之中。
“亲戚朋友都借个遍了，找不到可借的了。”这几日，黄建永愈加焦虑。此前，他曾将期望寄予于本年的医保商洽。“前段时刻，传闻达妥昔单抗进入医保商洽了，把咱们快乐坏了。”
12月13日，国家医保局发布本年商洽成功的的121种目录外新药，达妥昔单抗未在其间。黄建永说，这个音讯传开后，当天他就看到好几个病友在哭。“假如这种药能归入医保的话，咱们加上低保能签到百分之八十。”黄建永对此也非常惋惜。
12月15日上午，顶端新闻记者联络到西岗村村支书黄先生，他告知顶端新闻记者，黄建永是自己村子的乡民，“他们家便是村里的一般家庭，小孩的确患上了癌。”黄先生表明，小孩患病后，黄建永家里开支非常大。
“给他们家办了低保，还有能请求的补助、报销，政府都尽量请求了，其时好几个部分，像县人社局、医保局等都参加了。”黄先生介绍说。
临漳镇民政所所长证明了上述村支书的说法。“小孩得病后，黄建永到咱们镇上求助，咱们就给他请求了低保。县医保局给他走了大病医疗救助，民政也给予了救助。”提到这儿，该所长也较为无法，“可是需求的开支太多，咱们只能尽自己所能帮一把。”
写在最终：假如您想为黄建永一家献出一份爱心，可与其自己联络，电话：15324216373。
